Durante la tercera semana de septiembre, a nivel mundial, se celebra la “Semana de la Concientización de las Enfermedades Mitocondriales” con el fin de informar sobre los distintos padecimientos que existen relacionados con las células y Becky Edid organizó un evento especial con el fin encontrar una cura para su hija, Raquel.
En un principio, la pequeña, de casi 4 años, estaba bien, sin embargo, con el paso del tiempo, desarrolló mutaciones bialélicas en el gen ECHS1, haciendo que se convirtiera en la única niña de México en presentarlo, por lo que Becky inició el movimiento altruista Generando Esperanza.
“Ésta es la segunda ocasión que lo organizamos, nos dedicamos a juntar recursos para ayudar a pequeños con afecciones genéticas porque no cuentan con el interés de las agencias fondeadoras de la medicina para investigarse”, platicó Becky.
Gracias al apoyo que han recibido, el UT Southwestern Medical Center, ubicado en Dallas, abrió una investigación para encontrar un tratamiento y lo que comenzó como un propósito personal se ha convertido en una amplia red para la difusión de información.
“Hemos logrado hacer conciencia en la parejas para hacerse estudios de compatibilidad genética antes de tener hijos, en este tipo de enfermedades, por lo general, mamá y papá tienen que ser portadores de la mutación del gen para que nazca un hijo enfermo; es muy raro porque la probabilidad es de menos del 1 por ciento a nivel mundial, pero, en comunidades pequeñas o ciertos grupos étnicos, la incidencia sube hasta en un 15”, dijo la anfitriona.
Van Gogh Alive albergó a distintas personas interesadas, quienes, además de presenciar una función especial del pintor, resaltaron la importancia de descubrir más acerca de este tipo de padecimientos.
“Hay que ponernos en los zapatos de quienes pasan por esto porque podríamos ser nosotros o un familiar cercano”, reveló Aranza Rábago, de 12 años de edad.