FATIGA QUE NO SE VA
El lupus es una enfermedad autoinmune, lo cual significa que el sistema inmunitario del cuerpo ataca al organismo.
“Tu eres la presidenta de un país, tienes a tus soldados que están defendiendo tus fronteras para que no entre ningún malo”, explica Garza con esta analogía. “Pero un grupo pequeño de esos soldados no sólo te defienden, también vienen a la casa presidencial a atacarte”.
El lupus se desarrolla por factores genéticos, hormonales y ambientales. Cualquier persona puede padecerla, aunque las mujeres están en mayor riesgo.
Sus síntomas pueden ser tantos y tan diversos según cada persona, pero los más comunes son dolor muscular y articular, fiebre, erupciones rojas en la piel, dolor en el pecho al respirar, pérdida de cabello, sensibilidad al sol y sobre todo, cansancio extremo.
Al ser una enfermedad reumática y autoinmune, que no tiene cura, el tratamiento busca la remisión de la enfermedad.
“Eso significa dormirla”, señala Cecilia Ramírez Assad, especialista en reumatología y vasculitis sistémicas en Christus Muguerza.
“Aunque no lo logramos con todos, podemos meter a los pacientes en algo que se llama actividad baja de la enfermad, que les permite tener buena calidad de vida”.
Pero incluso con los medicamentos, la fatiga es difícil de eliminar por completo.
“A veces el familiar le dice (al paciente): ‘Estás con tu tratamiento, tus estudios salieron bien y a pesar de eso tienes fatiga. No te creo'”, comenta el especialista Garza.
Hay diferentes tipos de lupus, siendo el eritematoso sistémico el más común. También hay el discoide, cuya principal manifestación es en la piel; el secundario, inducido por medicamento y el neonatal.
La enfermedad en cada persona es diferente y puede ir desde leve y moderada hasta grave.
Algunos casos pueden complicarse con daños al cerebro, vasos sanguíneos, pulmones, corazón y riñones, una de las principales causas de muerte asociadas al lupus.
Y muchos pacientes se ven en la necesidad de comprar los medicamentos -que no son baratos- debido a la escasez en el servicio de salud público.
“El Colegio Mexicano de Reumatología está tratando de meter al lupus en el catálogo de enfermedades catastróficas”, apunta Garza, “con la finalidad de que los servicios de salud públicos puedan emitir certificados de incapacidad y que no falten los medicamentos”.
LARGO CAMINO AL DIAGNÓSTICO
La clave para que un paciente lleve una buena calidad de vida es diagnóstico temprano y tratamiento adecuado.
Pero diagnosticar esta enfermedad no es fácil: el promedio en su detección es de seis años.
Uno de los factores que influyen en el retraso es la diversidad de síntomas, lo que lleva al paciente a diferentes médicos, estudios, tratamientos y sospechas de otros padecimientos, antes de llegar al correcto.
“Habitualmente, los médicos generales no salen bien entrenados para diagnosticar enfermedades reumáticas”, apunta el reumatólogo Garza.
La consecuencia de un diagnóstico tardío es un mayor riesgo de complicaciones futuras.
Ya sea que los síntomas sean leves, moderados o graves, lo ideal es empezar el tratamiento para evitar manifestaciones más fuertes.
“Si tomamos en cuenta que pudieran pasar meses o años en el diagnóstico, pudiera ser que ya tuviéramos daño en un órgano de importancia, como los riñones”, enfatiza la especialista Ramírez Assad.
Para quienes viven con lupus, este camino hacia el diagnóstico también tiene implicaciones emocionales.
Sofía sospecha que la enfermedad tuvo sus primeras manifestaciones desde que era una niña: Tenía alergias, caída de cabello, episodios de fiebre reumática, dolores articulares y de más grande, se le cayeron las uñas y comenzó a desmayarse.
Aunque atendió cada uno de los síntomas, fue hasta que tenía más de 30 años que un médico sospechó de lupus y la canalizó a reumatología.
“Es muy desesperante y es triste”, expresa Sofía, quien hace un mes tuvo a su primer hijo, tras un embarazo de alto riesgo debido a la misma enfermedad.
“Fue muy impactante (el diagnóstico) pero también dije, gracias a Dios por fin sé lo que tengo”, dice intentando contener el llanto.
Así como otros pacientes, Sofía lucha día a día contra el dolor, mantiene su tratamiento y lleva un estilo de vida saludable.
Lo que esperaría de quienes no cargan con esta enfermedad sería, al menos, la comprensión.
“Creo que la sociedad necesita tener interés en informarse”, comenta. “Tú tratas de seguir adelante y darles una sonrisa, independientemente de cómo estés por dentro”.
CONÓCELA
El lupus es una enfermedad autoinmune que puede afectar diversas partes del cuerpo. Los síntomas pueden variar de persona a persona:
– Fatiga extrema: sentirse cansado o agotado, incluso después de dormir lo suficiente.
– Dolor articular y muscular, a veces con inflamación.
– Erupciones cutáneas, de color rojo o morado, en mejillas y nariz.
– Sensibilidad al sol y desarrollar erupciones después de mucho tiempo de exposición.
– Problemas respiratorios, como falta de aliento, tos y dolor en el pecho.
– Pérdida de cabello.
– Afecciones neurológicas: dolores de cabeza, mareos, problemas de memoria y cambios de humor.
Fuente: The Lupus Foundation of America.