Con muchos planes profesionales y familiares en puerta y sin imaginar que su vida daría un giro de 180 grados, hace 13 años Bárbara Anderson se estrenó como madre con el nacimiento de Lucca, quien vino a mostrarle otra visión del mundo y su propia misión.
En aquel momento, la argentina de nacimiento era directora de un grupo de revistas femeninas en México, por lo que había elaborado un programa de acción para sus semanas de incapacidad, pero, tras dar a luz a su primogénito, quien fue diagnosticado con leucomalacia periventricular bilateral en ganglios basales, los planes quedaron en un cajón, pues comenzó una maternidad especial para ella, diferente a la que narran en los libros, blogs y películas.
“Tuve que empezar a rearmarme con lo que tenía, con los tiempos particulares que implicaba llevar a terapia a mi hijo, alimentarlo y demás, pero todo mi equipo fue solidario y empático”, comentó la periodista Bárbara Anderson.
“Cuando logré ordenarme, el trabajo se convirtió de cierta manera en un espacio de cosas bonitas, donde todo funcionaba y sabía que uno más uno eran dos, lo cual no sucedía en mi casa”.
La historia de cómo ella y su esposo, Andrés Bianciotto, apostaron todo, armaron maletas y viajaron a la India para probar un tratamiento experimental para Lucca, es conocida mundialmente gracias a que el libro de su autoría, “Los Dos Hemisferios de Lucca”, fue llevado a la pantalla chica a través de una plataforma de streaming en febrero de este año y se colocó en el número uno de vistas en distintos países, pero pocos saben realmente cómo se ha desarrollado su maternidad.
“No encontraba respuestas en ningún lado, no había diagnóstico claro y, hasta hoy, es entrar a un laberinto de médicos y terapias diferentes. Es una situación en la que todo recae en uno como padre, es un ‘no estás haciendo suficiente estimulación o terapia’, siempre estaba con dudas sobre lo que debía hacer, nadie me orientaba, ningún sitio ni revista me preparó para lo que venía”, contó Bárbara Anderson, también escritora de “(In)Visibles. 24 Mexicanos con Discapacidad que Cumplieron sus Sueños”.
“Esta situación de baby blue que pasan algunas mujeres, cuando tienes un hijo con discapacidad, se vuelve un baby black, es muy oscuro y difícil, nadie te dice que vas a cambiar pañales siempre”.
Dos años y tres días después de tener a Lucca, y tras largas pláticas en pareja, nació Bruno, el segundo hijo del matrimonio, quien llegó a enseñarles una dinámica familiar diferente y sencilla.
“Queríamos saber lo que era un bebé sin mangueras, neurólogos, medicinas ni internamientos, cómo era ser padres de alguien que comía, dormía, gateaba… no nos lo imaginábamos y claro que planteamos muchas veces el por qué si o por qué no, pero, finalmente, lo elegimos y fue una de las mejores decisiones”, añadió Bárbara Anderson.
“Con Bruno todo fue sencillo, era cero demandante, dormía toda la noche, como si presintiera la situación; aprendió muy rápido a caminar y a dejar el pañal. Ahora, él tiene 11 y Lucca 13, y comienza a cambiar la situación, porque, aunque es un ser humano hermoso, empieza a demandar espacios sólo para y con él, por lo que estamos trabajando y aprendiendo de ello”.
Antes de irnos a India, dudé un momento y le dije a Andrés: ‘¿y si nos vamos un mes al otro lado del mundo, no pasa nada y volvemos exactamente igual?’ y él contestó: ‘no habremos vuelto igual, le habremos demostrado a los dos que somos capaces de dar la vuelta al mundo por ellos’”.
A pesar de que se sabe afortunada por contar con un esposo que es su equipo en todas las labores y tareas, y, al mismo tiempo está agradecida, pues su pequeño es privilegiado por tener acceso a muchas cosas que otros no, Bárbara considera que ser madre de un niño con discapacidad es un camino muy solitario.
“Me encantaría que las madres empiecen a mirar de otra manera a las que tenemos chicos con discapacidades. Hay una mirada compasiva o de miseración, pero me parece más humano y genuino acercarse a entender que también existen cosas bonitas del otro lado, que no somos víctimas ni personas para tenernos lástima, porque se siente muy feo”, expresó la activista y columnista Bárbara Anderson.
“Las invito a que sean más cercanas, sororas, animadoras, que se animen a preguntar ‘¿cómo te ayudo? ¿qué puedo hacer para tener un detalle contigo o hacerte un favor?’, eso es más útil que tratar de ignorar o pensar que no es políticamente correcto, debemos dejar de tener esos conceptos antiguos e involucrarse más, estamos muy solas”.
En este viaje de maternar, Bárbara Anderson ha aprendido muchas cosas de sus hijos; de Lucca, a ser más generosa, paciente, empática y agradecida, a enojarse más con las injusticias y exigir sus derechos, y, de Bruno, su creatividad y ocurrencia inagotable, pues lo describe como un niño muy inteligente, con una plática fascinante.
Volvería a repetir la historia de ser madre y también, de trabajar a la par de maternar”.
+ ¿Sabías que...?
+ En 1992, la Asamblea General de las Naciones Unidas proclamó el 3 de diciembre como Día Internacional de las Personas con Discapacidad.
+ De acuerdo con la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica 2023, en México había 121.6 millones de personas de 5 años y más, 8.8 millones de ellas con discapacidad, 53.5 por ciento mujeres y 46.5, hombres.
+ En 1979, se publicó ‘Gaby Brimmer’, un libro escrito por la autora del mismo nombre y Elena Poniatowska, en el que se narra la vida de la escritora con parálisis cerebral que se convirtió en una luchadora por los derechos de las personas con discapacidad en México.
+ Se hizo película en 1987 y, desde entonces, no había habido otra mexicana que abordara el tema, hasta ‘Los Dos Hemisferios de Lucca’, publicado en 2019 y, el largometraje, en febrero de 2025.
Algo que tiene claro es que Lucca tenía la misión de convertirse en sus anteojos, para ver más cosas; megáfono, para permitirle hablar más, y farol, para iluminar. Por ello, y por las más de 20 millones de personas con discapacidad en México, ha decidido compartir su historia diaria, así como luchar por un mundo más inclusivo.
“Me encantaría que hubiera más gente peleadora, tendríamos más oportunidades, porque todos, en algún momento, necesitaremos una silla o gafas o algo especial, y los mexicanos tenemos el mismo derecho a todo. No es pedir favores, es exigir, hay un analfabetismo brutal en ese sentido, pero está en la Constitución, somos iguales. Lucca no tiene la mitad de valor de un mexicano a su edad, vale igual”, expresó Bárbara Anderson.
A las madres que están pasando por una situación similar, el mejor consejo que la escritora les puede compartir es vivir un día a la vez, sin planes a largo plazo ni proyecciones.
“Es algo muy budista, aquí y ahora, pero si no, el nivel de frustración cuando los planes no se cumplen es altísimo y la probabilidad de que no se cumpla, también. Es una cosa a la vez, metas cortas y medibles, así es más fácil de navegar”, añadió Bárbara Anderson.
“También les diría, buscar rápidamente integrarse a una comunidad, por ejemplo, en redes sociales hay muchos grupos, o en WhatsApp, uno que se llama ‘Familias Extraordinarias’, con padres que se ayudan y apoyan”.
Y, aunque aún hay aspectos en los cuales trabajar, como darse tiempos para ella misma sin sentir culpa, en el momento en que Lucca llegó al mundo, ella entendió que tiene una misión y responsabilidad de hablar sobre otras maternidades y la discapacidad.
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