La vida de Dani Barragán tomó un curso diferente hace poco más de tres años, cuando notó que algo no marchaba bien en sus pequeños hijos, Thiago, Emma y Pía.
Los triates tenían 2 años de edad en aquel entonces, y según había observado Dani, aún no podían hablar o comunicarse.
“Yo no sabía ni siquiera que existía el autismo, no sabía qué era, entonces yo los metí a clases de terapia de lenguaje y fue mucho batallar porque no se les notaba”.
Como no vio avances luego de esas sesiones, Dani decidió buscar la ayuda de otros especialistas, por lo que viajó a la Ciudad de México para consultar a un reconocido neurólogo, quien le dijo que era probable que sus hijos tuvieran autismo y le recomendó que fuera con un profesional en el campo.
“Fui y en efecto eran autistas, allí me explicaron que el autismo es una condición del cerebro que procesa la información de manera diferente, se les llama neurodivergentes a las personas que su cerebro funciona de forma diferente, y se les llama neurotípicos a las personas que su cerebro funciona de forma típica”.
Luego de recibir tal noticia, Dani pasó por un periodo de duelo, tratando de asimilar lo sucedido, pero después comprendió que debía seguir adelante.
“(El diagnóstico) me dolió mucho porque me asusté, no sabía cómo funcionaba, ni qué iba a ser de ellos, pero al pasar el tiempo muchas mamis que me alentaban me decían que no pasaba nada, que todo iba a estar bien, y sí fue así, nosotros nos la pasamos bien padre, nos vamos mucho a la naturaleza, yo me comunico con ellos perfecto, gracias a que ahorita hay muchísima alta tecnología para la comunicación”, explica Dani.
“No porque no sean verbales significa que no se pueden comunicar, hay autistas verbales y autistas no verbales, Thiago sí es verbal, pero las niñas no, y ellas usan unos pictogramas, son tipo dibujos, y me dan una tarjeta que significa que quieren ir al baño, o me dan una tarjeta que significa que están tristes, o me dan una tarjeta de que no quieren ir a la escuela, entonces todos en mi equipo tenemos esas tarjetas, y a quien nos la dé, ya sabemos qué es”.
Para Dani es importante que la gente sepa que un niño con autismo puede presentar en cualquier momento una crisis (o meltdown, como también le llaman), por lo cual es fundamental fomentar la empatía en la sociedad.
“Les da una crisis porque se sobrecargan sensorialmente, por lo mismo que su cerebro procesa la información de manera diferente, es decir, pueden escuchar a veces hasta la electricidad, pueden escuchar cinco cosas al mismo tiempo y les da un meltdown, se tiran al piso, lloran, no saben qué hacer, entonces pasan otros papás y dicen ‘esa señora qué maleducados tiene a sus hijos’, cuando en realidad esa señora lo que necesita no es que la juzguen, es que la apoyen”.
Otro aspecto relevante que se debe difundir es que el autismo no es una enfermedad, y por lo tanto no tiene cura.
“Si les venden la dieta u otra cosa para ‘curarlo’, son charlatanes, no profesionales”, afirma Dani.
De viva voz
Dani, atender a un niño de espectro autista implica muchos retos, ¿cómo has logrado salir adelante con tres hijitos que tienen la misma condición?
Es que son retos como cualquier niño, nada más tienen ciertos rasgos; por ejemplo, no socializan, entonces es estarlos llevando al parque y presentarles niños, yo los llevo a clases de hidroterapia (natación), también los llevo a clases de equinoterapia (de caballos), los llevo a terapia sensorial, que es para que los ayuden a autorregularse para que no tengan crisis, además van a su kínder, toman clases de pintura, y ahí se relacionan con más niños. El reto es tratarlos de incluir lo más que se pueda en la sociedad, adaptarlos con todas estas terapias.
¿Cómo cambiaron sus vidas a partir del diagnóstico?
No hubo un cambio muy drástico, lo único que sí es que, como mamá de un niño neurodivergente, voy a trabajar mucho menos, estoy con ellos más tiempo, es correrle a las terapias, es más movilización estratégica para estarlos llevando, esa es la diferencia, porque a lo mejor con niños neurotípicos los llevas a los tres a la clase de futbol y luego los recoges, y acá las terapias son cortas, entonces te tienes que quedar ahí esperando.
¿Qué ha sido lo más difícil y lo más bonito en este proceso?
Lo más bonito es que todo el día se están riendo, son ultramegafelices, si yo llego triste se me quita con ellos porque me matan de risa con sus ocurrencias, son superbién portados, superobedientes, ponen la mesa, aunque las niñas no me lo puedan expresar con palabras, le hacen como pueden y como les nazca, pero lo hacen, se las ingenian, están cañón, son superinteligentes, te arman un rompecabezas en dos segundos.
Lo más difícil es la sociedad, la desinformación, el que la gente tiene una idea muy de las cavernas, creen que se pegan, creen que se muerden, creen que le van a hacer daño a otros niños, y no, ellos son los más felices en las piñatas, juegan con las botargas, juegan con todos, se resbalan, no paran.
¿Cómo es el día a día de tus hijos?, ¿deben tener rutinas muy específicas?
El espectro es tan amplio que hay niños que sí lo necesitan y hay niños que no lo necesitan, mis hijos no lo necesitan, tienen su rutina normal como cualquier niño: desayunan, se van al kínder, llegan, comen, se bañan, se van a sus clases, nos vamos al parque o a donde se nos dé la gana.
Sí hay niños que necesitan su rutina, pero como es un espectro, pasa de diferentes formas; por ejemplo, hay niños que no soportan el ruido y hay niños que les vale el ruido. Es bien importante recalcar que es un espectro, es como las manzanas y las peras, todas las manzanas son diferentes, y las peras, que serían todos los autistas, las peras también son diferentes, no hay un niño autista que se parezca a otro, todos tienen sus diferentes niveles de apoyo, porque te van a decir “oye, pero hay niveles”, y yo les digo “no hay niveles de autismo, simplemente hay niños o adultos que requieren más apoyos y ya”.
¿Cómo son Thiago, Emma y Pía?
Thiago no necesita apoyo de nada, de hecho es un niño superobediente, superbién portado, el niño no rompe un plato, es buenísimo para el Nintendo y todo lo que es de computadoras.
Pía es supertremenda: si ella ve algo que quiere, corre, y eso es peligroso, no mide el peligro, ella sí necesita un monitor sombra, que son normalmente terapeutas que están siendo… pues así, una sombra de ellas 24/7, para, por ejemplo, si corren, detenerlas, pero no es una persona que les dé de comer, ellos comen y hacen todo, es nada más que esté allí.
Emma es igual: si quiere algo, corre, y si no lo tiene, llora, entonces para eso también son las terapias, para irlos amoldando, ahorita que sus cerebros son tan maleables, como plastilina, para que cuando crezcan ya puedan hacer una fila, ya puedas decirle “Pía, no te podemos dar esta dona”, y no pase nada, y ella sepa, pero como ahorita están muy chiquitos no entienden que no se lo pueden comer.
¿Qué es lo que más les gusta hacer?, ¿qué les divierte?, ¿con qué se la pasan bien juntos?
Tengo compartida una casa en Tapalpa, nos tocan muchas semanas al año, y tengo compartida otra casa en Punta Mita, entonces, por ejemplo, en Punta Mita nos vamos a los carritos de golf, nos metemos a la playa y ahí podemos estar cuatro horas, la alberca les encanta, nos vamos a andar en caballo, en Tapalpa los razers, todo es como igual, les gusta divertirse como a cualquier niño.
A las niñas, por ejemplo, les gustan mucho los juegos mecánicos porque les gusta la adrenalina.
¿Por qué crees que es importante generar conciencia en la sociedad sobre el autismo?
Debe haber información para que haya más apoyo, para que los papis les expliquen a los niños que su compañerito procesa la información de forma diferente, por ejemplo, decirles “es igual que tú, pero tú eres manzana y él es una pera, pero los dos son frutas”, o “no te le quedes viendo, así actúa él normal, para él es bueno, es bonito”, o “no te asustes”. O la gente que ya es más mayor, que entienda: no regañes a un papá si ves que el niño está haciendo un berrinche fuerte, porque tú no sabes qué hay detrás de ese berrinche.
¿Cuáles consejos les darías a los padres que sospechan que su hijo podría estar en el espectro autista?, ¿cuál es el primer paso o el camino a seguir?
Si ven que sus hijos están teniendo comportamientos que no son los comunes o típicos, por ejemplo, que no te volteen a ver, que hagan estereotipias, que no hablen, o que digan “mi hijo no está haciendo esto como todos o como mis otros hijos”, corran con un neurólogo para que ese neurólogo los difiera con una persona que haga diagnósticos, un psicólogo que pueda diagnosticar, entre más rápido, mejor, porque entre más rápido lo detecten, en los primeros años de vida, más tiempo tienen para que el cerebro del niño se pueda moldear.
¿Qué haces en tu día a día para contribuir en la difusión de este tema?
Estoy en un chat que somos 560 familias, ahí estamos todos retroalimentándonos, dándonos tips, por eso hice este reportaje, para que sepan que hay lugares a los que pueden acudir, en tribu todo es más fácil, si una mamá anda desbalagada o perdida, y no sabe ni para dónde darle, sepan que hay tribus donde nos apoyamos todos, yo estoy en Reflejo Autismo, está en Instagram, para que se puedan meter.
¿Cuál es la mayor enseñanza que te han dejado tus hijos?
Me cambiaron la vida, yo soy mucho más espiritual ahorita que antes, antes yo era solo empresaria y empresaria, lo sigo siendo, y sigo actualizándome, pero ya veo la vida más relajada, que pase lo que tenga que pasar.
Estoy superenfocada en sus caritas, yo veo a mis hijos a los ojos y veo a Cristo, a la Virgen, veo a Dios, porque aparte, como están chiquitos, son 100 por ciento inocentes, no hay maldad en ellos, y yo aprendo de ellos.
También, que el mundo es diverso, porque yo antes vivía en mi burbuja y ellos llegaron como a romper estigmas, a sacarme de mi burbuja y a decir “somos más, somos muchos, somos de todo, todo está bien y estamos bien”.
Un gran consejo
Dani comparte esta reflexión por si tú llegas a ver en la calle a un niño brincando, aleteando o dando vueltas repetidamente.
“Ellos están haciendo algo que se llama stimming o estereotipias, mis hijos no lo hacen, pero sí quiero contar que sí existen, no se les queden viendo, eso es supersaludable para los niños autistas, porque así ellos se autorregularizan si hay muchos estímulos por fuera, es como uno cuando está nervioso y se truena los dedos, es porque te estás autorregulando, o como cuando le das vueltas al cabello, ellos también lo hacen, pero muy notorio, y el niño está megafeliz cuando hace stimming”.
Romper barreras en la educación
“Otra cosa que me gustaría hacer conciencia es que es muy complicado encontrar escuelas, yo creo que los primeros que se deben de preparar son los profesores, que les den cursos, que les den información, porque les llegan niños autistas a los salones y los maestros no saben ni qué hacer con ellos, entonces creo que esa es una de las metas”, dice Dani.
“En las escuelas está el estigma ‘es que se le va a pegar’, eso no se pega, no se puede pegar, simplemente en Estados Unidos, en un kínder donde hay más diversidad, es un kínder con más ranking, mejor rankeado, porque entre más diversidad es mejor para todos los niños, los niños aprenden más, los niños son más tolerantes, crecen mejor o con una mente más abierta, con mejores valores, en pocas palabras, aunque tú no lo creas, a la escuela le conviene que haya niños neurodiversos, porque la neurodiversidad existe, y si no nos la enseñan en la escuela, pues dónde”.
El mensaje de Dani Barragán por el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo
Información: Jimena de la O. Fotos: Rodolfo Lasso.