Rebeca Sifuentes y David de la Garza son un par de esposos que tienen dos hijas muy amadas: María Regina, quien es su primogénita, y Romina, la más chiquita de la casa.
Juntos han enfrentado con entereza todos los retos que ha traído consigo el padecimiento de María Regina, conocido como distrofia muscular congénita de Fukuyama, el cual mantiene a la pequeña en cama, conectada a un ventilador de cuidados intensivos, donde es monitoreada constantemente.
A lo largo de sus casi 8 años de edad, la vida de María Regina ha peligrado numerosas veces, pero ha salido avante gracias a su espíritu y a los cuidados minuciosos de sus seres queridos.
Decididos a ayudar, Rebeca y David se han planteado la misión de difundir su experiencia por diferentes medios, para contribuir a que no se sientan solas las personas que estén pasando por situaciones similares.
Empezaron por crear una cuenta de Instagram, @nuestrahistoriaconmariaregina, y ahora abren su corazón para los lectores de Club, deseosos de ser un apoyo para quien lo necesite.

Una gran ilusión

Rebeca y David se casaron el 7 de octubre de 2011, y luego de tres años de matrimonio, recibieron la noticia de que estaban esperando un bebé.
“En la boda de una mis mejores amigas, antes de la cena, la verdad yo me sentía rara, me hice la prueba y pues (salió) positiva”, recuerda Rebeca.
“Nos costó quedar embarazados de María Regina, la estuvimos buscando yo creo que un año, más o menos, hasta que gracias a Dios quedamos embarazados, estábamos felices”.
A los tres meses de gestación supieron que tendrían una niña, y fue después de este acontecimiento que el panorama se empezó a complicar, pues a los cinco meses, cuando pasaron por el segundo doppler fetal, el médico les informó que la bebé traía problemas de salud.
“María estaba en una posición anormal en el vientre, estaba contracturada, se veía como torcida, entonces nos dijo que eso era imposible, y que esa no era una postura normal, que algo ahí no andaba bien”, comparte David.
El estudio mostró además que la pequeña traía el hígado completamente calcificado y su pecho estaba lleno de líquido.
“El doctor me dijo ‘todo parece que es artrogriposis’, que son contracturas múltiples en el cuerpo”, afirma David, “me decía ‘la verdad no creo que soporte su corazoncito, no creo que llegue a término y se logre'”.
Por consiguiente, los especialistas les dieron la opción de abortar a las 20 semanas de embarazo.
“Realmente venía muy mal y médicamente no iba a nacer. Lo que decidimos los dos fue que, hasta que ella no quisiera irse y Dios parara su corazoncito, íbamos a continuar, dijimos ‘hasta donde ella quiera, y Dios también'”, platica Rebeca.

¿Cómo afrontarlo?

Tanto para Rebeca como para David fue difícil procesar y aceptar la noticia que les habían dado los doctores, sobre todo por la incertidumbre de no saber qué esperar.
“Te haces muchas preguntas, y aparte dices ‘tanto que te buscamos, tanto que la soñamos’, que empiezas a cuestionarte el porqué, ‘¿por qué, Dios mío?, ¿por qué yo?, ¿por qué mi hija?, ¿y si no nace?’, o sea, tantas ganas que tenemos de ser papás”, comparte Rebeca.
Su primer paso fue investigar en Internet todo lo relacionado con el diagnóstico que habían recibido, pues querían estar preparados para cuando llegara el momento del alumbramiento.
“Teníamos mucho miedo porque no sabíamos realmente a qué nos íbamos a enfrentar, buscábamos en YouTube artrogriposis, y pues salen niños con contracturas, (pero) nunca me tocó ver un niño tal cual así, (como está ahora María Regina), conectado toda su vida a ventilación, que no caminara”, expresa Rebeca.

El nacimiento

Los doctores les dijeron que si no ocurría un aborto de forma natural, la bebé llegaría en la semana 31, aproximadamente, pero tal pronóstico no se cumplió, pues María Regina aguantó en el vientre de su mamá hasta la semana 37.
“Tuvo que ser a fuerza cesárea programada por su condición, me abrieron un poquito más para poderla sacar, y aún así se fracturó al nacer una piernita y un brazo, y obviamente nació con paro cardiorrespiratorio”, recuerda Rebeca.
“Mi temor más grande era que María Regina no llorara, y no lloró, nació con paro, entonces yo volteaba y le decía a David ‘¿está bien?, ¿ya nació?’, y él me contestó ‘ya, pero acuérdate que venía delicada, amor, la están ayudando’.
“No la pude conocer yo obviamente ese día, se fue David con ella, la estabilizaron dentro de su gravedad, porque estaba muy grave, y ya me la enseñó (después David) en una foto”.
Las múltiples contracturas dificultaron el proceso de intubación, necesario para que María Regina pudiera respirar, pero al final los doctores lo lograron.
La niña fue trasladada en incubadora al área de terapia intensiva, y fue ahí donde su papá pudo decirle unas palabras de aliento para que continuara luchando por su vida.
“Me acuerdo muy bien que me le acerqué, me agarró del dedito y le dije ‘mi amor, ya estamos bien’, ella estaba tranquila, me apretó el dedito, y ya con eso dije ‘esta es una señal'”, afirma David.

Segunda batalla

A las tres semanas de edad, María Regina tuvo otro paro, por lo que los doctores tuvieron que intervenirla de urgencia.
“Nos hicieron firmar una carta responsiva, la tenían que operar por yugular interna, entonces firmamos todo, la operaron y nos dijeron ‘despídanse, porque lo más seguro es que la niña no sale'”, recuerda Rebeca.
Tal intervención era imprescindible porque la pequeña necesitaba una vía para transferirle plasma, vitaminas y diferentes medicamentos, algo que no podía hacerse a través de sus venas, pues eran demasiado delgadas.
“Nos dijeron que si no lograban hacer eso no iba a soportar su corazón, y el problema es que estaba tan débil que no nos aseguraban que aguantaría la cirugía, pues era abrir por la yugular para hacer un catéter central”, explica David.

La incertidumbre

Cuando María Regina tenía cinco meses de edad surgió otra eventualidad que la llevó nuevamente al hospital, donde le hicieron una resonancia y descubrieron una nueva afección.
“Vimos que también traía hidrocefalia y otro síndrome asociado, entonces de ahí vimos que tenía muchas cosas integradas. La operaron para ponerle una válvula de derivación. Desde ahí para acá yo la vi que empezó a interactuar más porque liberó la presión del cerebro”, platica David.
Todos esos síntomas que se iban acumulando no eran normales para un niño con artrogriposis, según lo que había investigado David.
“Entonces, casi tres años después, dimos con el neurólogo Miguel Mercado, y él fue quien me dijo ‘me voy a poner a estudiar bien el caso de tu hija, porque está mal diagnosticada’, y le dije, ‘sí, yo sé, ya lo estudié y no encuentro realmente cómo se asocia todo lo que tiene'”.

La verdad

Cuando María Regina tenía aproximadamente 3 años de edad, Rebeca y David recibieron por fin el diagnóstico definitivo de lo que padecía, y comprendieron que la artrogriposis había sido solo un síntoma secundario.
“Llegó Miguel y dijo ‘¿sabes qué?, ya sé lo que tiene, en realidad se llama síndrome de Fukuyama, sí es muy raro, lamentablemente no te puedo ayudar, no hay cura, es degenerativo'”, recuerda David.
Tal enfermedad provoca que los músculos se conviertan en grasa, por lo que, con el paso del tiempo, y aún recibiendo los cuidados necesarios, los pacientes terminan perdiendo la lucha.
“Yo le pregunté ‘¿cuál es el estimado de vida?’, y me dijo ‘médicamente, Becky, son 10 años, pero el que tiene la palabra nada más es el de arriba’, y le dije ‘eso a mí me queda claro, porque desde los cinco meses, el único que ha estado, y el que ha tenido la última palabra, es Dios, la Virgen y María Regina'”, platica Rebeca.
“Y hasta la fecha lo hemos visto, han pasado sucesos en los cuales médicamente era imposible, y la gorda sale y sale, y los doctores no se la creen”.
“Ella ya tiene su falla renal severa, pero gracias a Dios la hemos mantenido muy bien con su dieta, no ha llegado aún a diálisis, y está muy bien cuidada”.

De suma importancia

Al momento de nacer, María Regina fue hospitalizada en el área de terapia intensiva, y cuando alcanzó los cuatro meses de edad, David preguntó si podía llevársela a casa, a lo que el médico respondió que sí.
Tanto Rebeca como David fueron capacitados por expertos para afrontar cualquier eventualidad médica, pues, en un caso como el de María Regina, reaccionar a tiempo puede hacer la diferencia entre la vida y la muerte.
La niña siempre ha estado conectada a un ventilador de cuidados intensivos y cuenta con servicio de enfermera 24/7, la cual tiene que monitorear sus signos vitales, como presión, saturación de oxígeno, frecuencia cardiaca y temperatura, y debe moverla cada dos o tres horas para que no se le formen llagas o úlceras; este proceso se sigue incluso de noche.
María Regina nunca ha podido respirar por sí sola ni comer por su boquita, por lo que también tiene una sonda de gastrostomía.

Su aprendizaje

“Que el amor lo puede todo, y viéndola a ella, su ejemplo de ser una guerrera te da fuerzas, a veces yo también me caigo, la veo y digo ‘¿cómo me voy a caer yo?, si ella sí está luchando’, y me digo ‘levántate'”, explica David.
“Además (hemos aprendido) a ser más sencillos, a valorar las cosas más simples, que de repente te levantas y la verdad no das gracias de que respiras, de que te despiertas, de que puedes hablar o caminar, son ciertas cosas que nosotros sí (agradecemos) porque lo vemos día a día, o que dices, los niños pueden jugar, pueden gritar, que para todos es común, pero la realidad es que no es común”.

Planes a futuro

A Rebeca le gustaría dar conferencias para difundir su experiencia de vida, generar conciencia y ayudar a otras personas que tienen niños con alguna discapacidad o padecimiento crónico.
“Cuando entras en un mundo así, y no es que te quieras meter, entras a un mundo así, nunca crees que hay tantos síndromes, tantas enfermedades, tantos papás con situaciones simulares.
“Ayudar a mí es algo que me encanta, y sí me veo, lo dejo en manos de Dios, dando conferencias, y me encantaría ir al Teletón.
“Además, mi cometido de vida es escribir un libro con la historia de María Regina, con todo lo que nos ha pasado y hemos vivido”.

En sus propias palabras

¿Cómo es la vida de María Regina?

“La enfermedad de María Regina sí tiene obviamente un daño cerebral, pero no es una parálisis cerebral como tal, ella perfectamente sabe bien quién es mamá, quién es papá, tiene todos sus sentimientos y emociones, llora, se ríe, tiene sus caricaturas favoritas, se estresa al salir muchas veces, pero se da a entender perfectamente”, afirma Rebeca.
“Mucha gente piensa, porque no convive con ella y nos lo han dicho, ‘¡qué egoístas!, ¿por qué la tienen ahí conectada?, sufre ella y sufren ustedes’, pero piensan que no tiene emociones y sentimientos, entonces ya cuando les dices ‘no es que esté en coma inducido y yo quiera tenerla a fuerza ahí, o sea, llora, se ríe, es diferente a lo normal, pero está, tiene vida realmente'”.

En retrospectiva

“Si un hijo ‘normal’ te cambia la vida, María Regina vino a transformarnos completamente, llegas a perder totalmente tu privacidad, tu intimidad, te cambia todo, y con nosotros llegó el paquete con enfermería, con terapeutas, y es un estrés emocional, no físico”, platica Rebeca.
“Cuando nació estábamos superunidos, luego viene como el que te caiga el 20, ¿dónde estás y qué pasó?, entonces empiezas a sentir que estás peleado con la vida, con el mundo y con todos, son etapas. […] Nos llegó a mover el piso durísimo, y si me dijeran si lo volvería a repetir, ha sido una historia bien linda porque te enseñan mucho, te dan mucha paz, si mi día está terrible, yo voy con María Regina, la abrazo y es mi paz, es mi calma, es ese momento en que digo ‘ya, aquí no pasa nada’, y también nos han pasado cosas muy bonitas, milagros palpables, pero aquí estamos todos y aquí seguimos en el barco”.

La relación con su hermana

“Es muy bonita, desde que nació (Romina), al primer lugar al que llegó fue a la cama de María Regina, para que conociera a su hermanita, y de ahí para adelante siempre las he mantenido superunidas, por ejemplo, Romi ya hasta le sabe, le aspira su boquita, su naricita, la cuida, la protege, juega y le da paletas”, comparte Rebeca.
“La verdad es que siempre las he acercado mucho y Romi ha entendido que tiene una hermanita especial, que está enfermita y que se tiene que cuidar”.

Consejos para otros padres

Rebeca

“Que se permitan vivir el duelo, y se permitan realmente ver dentro de ellos y dentro de sus hijos especiales todo lo bonito que nos dan día a día, todo lo que nos enseñan, toda la magia, el amor y la paz que te dan, porque dentro de todo, la verdad es que te dan mucha paz, bueno, María Regina a nosotros.
“Otra cosa es que tomen terapia, a nosotros nunca nadie nos dijo ‘tomen terapia’, entonces tú juras que puedes, y no es cierto, porque vas guardándote todo, vas guardando miedo, frustración, rencor, incertidumbre, te consume todo, te va consumiendo hasta que la verdad truenas, y fue uno de los errores, pero pues nadie te enseña nada, la verdad”.

David

“Que no tengan miedo, porque en varios hospitales nos tocaba verlos aterrorizados de que no sabían, y les decía ‘mira, tranquilo, yo ya pasé por esto, no es fácil, pero se puede, échale ganas’, y también que no vean con miedo a sus hijos, jueguen con ellos, nosotros nunca la vimos enferma, jugábamos con ella y más cosas, la sacábamos, a como se podía, era un rollo, pero la sacábamos a pasear”.

Para reflexionar

“Muchas veces de verdad dices ‘¿por qué yo?, ¿por qué mi hija?, ¿por qué nosotros?, estoy sola y nadie me entiende’, realmente te sientes solo y tú juzgas a la gente, a la familia, a los amigos, y después llegas a entender, ¿qué querías que te dijeran?, ¿qué dices en ese momento?, ¿qué dices en estas cosas?”, comparte Rebeca.
“Unos hasta se apartan y dices ‘me quedé solo’, pero se apartan porque no tienen palabras, y después lo llegas a entender, pero es bien duro porque dices ‘se alejó la gente de mí porque tengo una hija enferma’, o ‘me dejaron de hablar porque tengo una hija enferma y ya se desaparecieron de mi vida’, y no, después entiendes que a ellos les daba hasta miedo decir algo.
“Pensaban ‘¿y si digo una tontería?’, ‘¿si soy incoherente?’, ‘si no quieren que les pregunte, ¿cómo me acerco?’, o ‘a lo mejor no quieren hablar con nadie’, o sea, son muchas cosas, son muchos procesos, y al fin de cuentas, gracias a Dios, están los que tienen que estar.
“Somos bendecidos de tener las familias que tenemos, los amigos que tenemos, las personas que se nos acercan, y ha sido dentro de todo difícil, pero muy bonito, porque hemos conocido personas increíbles, la gordita nos ha acercado y nos ha hecho muy humanos también”.