"Ser mamá te da una fuerza inmensa y no hay nada que no harías por el bienestar de tus hijos".

Mariana Nisino Córdova y Carlos Tirado Rivera son papás de tres pequeños que representan su mayor alegría: Matías, de 11 años; Antonella, de 7, y Mariano, de 5.
La vida de esta familia ha estado llena de bendiciones y felicidad, pero el hecho de que su primogénito naciera con síndrome de Down significó un desafío que condujo a todos por un camino de constante aprendizaje.
“Mi esposo y yo éramos una pareja joven, en ninguna de nuestras familias había antecedentes médicos complicados o condiciones que nos alarmaran. Al contrario, tener un hijo era parte del curso natural de nuestras vidas, al querer formar una familia”, platica Mariana.
“Asistí a todos los controles prenatales, tuve ultrasonidos, ecos 3D y 4D, y en ningún momento hubo señales de alarma que indicaran que (mi hijo) podría tener alguna discapacidad”.
Cuando nació Matías, un 8 de febrero de 2014, Mariana percibió que algo no estaba bien en la sala de partos, pues aunque estaba sedada y mareada, notó la cara de los doctores al recibir al bebé, y la forma en que de repente todos corrían de un lado a otro.
En el momento en que ella y su esposo recibieron la noticia de que su hijo tenía síndrome de Down, la revelación les cambió la existencia desde el primer segundo, pero la afrontaron juntos de la mano.
“Estaba inmensamente feliz y agradecida con la vida por la bendición de ser mamá, por tener a mi bebé en mis brazos y por sentirme infinitamente enamorada y conectada a él. Pero también estaba aterrada, no entendía cómo habíamos llegado a este punto”, afirma Mariana.
“Recuerdo que, entre lágrimas, tristeza, miedo y frustración, decidí que tenía que hacer algo. La negación y la culpa fueron sentimientos que también atravesaron en todo este proceso, hay que sentirlos, vivirlos y afrontarlos.
“Carlos, siempre conmigo, me apoyó en todo momento, recuerdo perfectamente cuando me dijo: ‘Matías es perfecto. Matías vino a enseñarnos lo que realmente vale la pena en esta vida; a trabajar, porque el tiempo será nuestro mejor aliado’. Y así fue, fueron 15 días muy nublados hasta que finalmente desperté y todo había cambiado, había mucho por hacer”.
A partir de ese instante, Mariana y Carlos comenzaron a informarse sobre el síndrome de Down y a acercarse a otros padres de familia que estaban en su misma situación, proceso en el cual encontraron palabras de aliento y esperanza: todo iba a estar bien.
“Cada persona con la que hablaba me llevaba a otra, y así empecé a conocer a doctores, terapias, historias de personas con síndrome de Down alrededor del mundo, fundaciones en su nombre y programas de integración para lograr su inclusión en la sociedad”, comparte Mariana.
“Sentí que para un niño tan especial yo tenía que ser una supermamá: me informé y asistí a todas las pláticas, conferencias, clases, terapias y actividades que me recomendaban, sin importar si eran en el DIF, Teletón, escuelas de estimulación temprana, terapias de lenguaje o motricidad”.
Todos sus esfuerzos estaban unificados por una meta muy clara: lograr que su hijo Matías tuviera una vida como la de cualquier otro niño, en una sociedad que lo aceptara y respetara con su condición.
“Después de 11 años, estoy muy orgullosa de haber encontrado un grupo maravilloso de mamás en la misma situación y haber formado Síndrome de Down Jalisco A.C., un proyecto que nace de una necesidad real debido al alto índice de niños y niñas con síndrome de Down en nuestro País y en el mundo”.

Acciones que rinden frutos

Según explica Mariana, el síndrome de Down es una de las discapacidades intelectuales más comunes en el mundo, por lo cual es de suma importancia generar conciencia en la sociedad para promover la inclusión y la diversidad.
“Es momento de eliminar estereotipos, dejar de sentir lástima por las personas con discapacidad y pasar de la compasión a la acción. Debemos generar espacios y condiciones en nuestra vida diaria que les permitan integrarse en todos los ámbitos de nuestra vida: social, escolar y laboral”.
Mariana agrega que su familia ha sido bendecida con los recursos necesarios para darle lo mejor a su hijito Matías, pero ese no es el caso de muchos hogares mexicanos, donde los niños carecen de oportunidades.
Ante esta necesidad, Mariana sumó esfuerzos con un grupo de mamás para crear la asociación Síndrome de Down Jalisco, donde han llevado a cabo diversos proyectos de sensibilización.
“Hoy en día, tenemos la capacidad de ofrecer terapias y oportunidades para que las familias vean la condición de sus hijos como una oportunidad para crecer juntos, para que, más allá de pensar que serán una carga, entiendan cómo pueden ayudarles a ser autosuficientes e integrarse a la sociedad”, comparte Mariana.

A otros padres

  • Mariana les aconseja que se den permiso a sí mismos de sentir todo el cúmulo de emociones que conlleva recibir la noticia de que su hijo tiene síndrome de Down.
  • No tengan miedo, no están solos, son muchas las familias que han vivido esta situación y están dispuestas a echarles una mano en lo que necesiten.
  • Tener un hijo con síndrome de Down no es una condena: pueden, como individuos y como familia, ser felices y encontrar la belleza colateral en este proceso. Acérquense a Síndrome de Down Jalisco, ya que la asociación cuenta con un programa de apoyo para las familias.
"En nuestro país, la incidencia (de Síndrome de Down) es de uno por cada 700 nacimientos".

Una lección de vida

Matías no solo es el primogénito de la familia: también ha sido un gran maestro para sus papás y sus hermanos.
“Debo confesar que, si Matías no hubiera nacido con esta condición, probablemente nunca habríamos entrado en este proceso de deconstrucción ni habríamos entendido lo importante que es hablar de espacios inclusivos para que las personas con discapacidad puedan integrarse a nuestra sociedad”, explica Mariana.
“Matías es la bendición más grande de nuestras vidas. Vino a poner nuestros pies en la tierra y a abrir nuestros ojos y corazones a lo que es verdaderamente importante: disfrutar el aquí y el ahora, valorar cada pequeño momento por la inmensa alegría que nos aporta con cosas tan pequeñas como sus risas, ocurrencias y abrazos. Además, nos enseñó a valorar lo que realmente es valioso en las personas: el trato humano.
“Matías, mi meteorito, vino a sacudirnos a todos, pero en este movimiento logró unirnos más como familia. En estos 11 años hemos ido caminando y creciendo juntos para fomentar una sociedad más inclusiva desde nuestra trinchera”.

En retrospectiva

Mariana comparte algunas lecciones que han aprendido en su camino:
+ Hasta hoy, lo más difícil que han enfrentado ha sido la falta de preparación que tiene la sociedad para recibir a las personas con discapacidad, no solo en las instituciones de Gobierno, como guarderías, escuelas o actividades extracurriculares, sino también en la simple convivencia diaria.
+ Cada vez que Mariana y su familia han sido víctimas de discriminación, ellos lo ven como una oportunidad para educar y crear nuevos valores en la comunidad.
+ Lo más bonito para Mariana ha sido ver cómo Matías, siendo simplemente él, los ha ayudado a cambiar el mundo, pues a través de estos 11 años de aprendizaje han ido construyendo poco a poco espacios más inclusivos.
+ Es cierto que no han generado un cambio radical, sin embargo han sembrado la semilla para que las personas o instituciones empiecen a cuestionarse si la manera en la que ven, se dirigen y tratan a las personas con discapacidad es la correcta.

"Ser mamá de Matías ha sido un viaje en el que, en cada etapa, él me ha marcado la pauta sobre lo que necesita y lo que me toca hacer por él. Vamos aprendiendo y creciendo juntos. Él siempre lleva la batuta, y a mí solo me toca abrir el camino".

¡Únete a su causa!

A propósito del Día Mundial del Síndrome de Down, desde hace varios años se realiza en Guadalajara una caminata, la cual tiene varios propósitos: visibilizar que existen muchas personas con esta condición, que hay familias que necesitan apoyo, y que existe gente (como ellas) trabajando para hacer de la Ciudad un mejor lugar para todos.
“Buscamos cambiar la concepción errónea que la sociedad tiene sobre el síndrome de Down, recordándoles que estas personas son seres humanos con sueños y anhelos, que ríen y lloran como nosotros, y que merecen ser bienvenidos en todos los espacios”, explica Mariana.
“Cuando nos hacemos responsables de nuestras poblaciones más vulnerables y las hacemos parte activa de nuestras vidas, estamos creando un mejor futuro para todos”.

Mariana, ¿qué mensaje le darías a la sociedad en este Día Mundial del Síndrome de Down?
No tengan miedo ni sientan lástima. Sean curiosos acerca del gran potencial que tienen las personas con síndrome de Down. Dense la oportunidad de conocer más sobre esta condición y, sobre todo, permítanse conocer a las personas que, les aseguro, les cambiarán la vida.

¿Por qué invitarías a las personas a unirse a esta caminata?
Para que sientan la energía tan bonita que caracteriza a esta caminata. Para que comprendan que somos muchas familias que tenemos un integrante con esta discapacidad, y, sobre todo, para que pierdan el miedo.
Es una buena oportunidad de conocer a familias que comparten nuestra misma situación, empatizar con ellas y en general con una sociedad donde nuestro objetivo en común es lograr una sociedad más incluyente.

Sobre la caminata

+ Se realizará el domingo 23 de marzo.
+ Las familias comenzarán a llegar desde las 9:00 de la mañana.
+ La salida es en Av. Patria y Av. Romanos, a las 9:30 horas, con dirección hacia la Unidad Deportiva el Polvorín.
+ El evento concluirá a las 14:00 horas.
+ Durante esta celebración habrá talleres de manualidades y pintura, música para bailar, exhibición de animales, brincolines, ludoteca, experiencias de realidad virtual, exhibiciones de futbol y beisbol, una Luciérnaga Móvil del Gobierno de Zapopan, y muchas sorpresas más.

Otra forma de apoyar

Además de la caminata, Síndrome de Down Jalisco A.C. también promueve la campaña “Calcetines diferentes, mismas oportunidades”, en la cual invitan a la sociedad en general a usar calcetines disparejos, representando así el cromosoma extra de amor que tienen las personas con esta condición.
Si deseas sumarte a su causa y adquirir tu par de calcetines disparejos, lo puedes hacer por la cantidad de 50 pesos, escribiendo al 332-035-0120. Posteriormente, comparte una foto con ellos puestos, escribe el hashtag #JuntosSomosMásFuertes y etiqueta a @sindromedownjaliscoac

Sobre la asociación

Dirección: El Greco 514, Col. Prados Providencia
Teléfonos: 332-035-0120 o 333-109-7691
Correo electrónico: contacto@sindromededownjalisco.org y voluntariado@sindromededownjalisco.org
Página web: sindromededownjalisco.org
Instagram: @sindromedownjaliscoac

¡Conócelo!

“A Matías no lo define su discapacidad. Lo que lo hace diferente es su gran gran carisma y sensibilidad. Es un ser observador que sabe cuando alguien necesita un abrazo.
“Es un niño lleno de energía, al que le encanta correr y jugar. Ama y adora a su hermana y a su hermano menor, y también se pelea con ellos. Es simplemente un niño que está creciendo y descubriendo el mundo, como todos.
“Es un niño que quiere mucho a sus amigos, le encanta bailar y no tiene miedo de que el mundo lo vea. Él no ve las diferencias; solo entiende de cariño, risas y amor.
“No hay día en que no me sorprenda con sus pequeños grandes logros, sus ocurrencias, el cariño y la conexión que tiene con sus abuelos, cómo cuida a su hermano y hermana a su manera, y cómo me ve de una forma que nunca antes había experimentado.
“Cuando nació Matías, encontré a mi amor puro, ese que siempre va a ver lo mejor de mí y me va a amar incondicionalmente. Con eso, yo gané”.

Mariana Nisino Córdova

Información: Jimena de la O. Fotos: Emilio de la Cruz.