NO HAY, NO HAY, NO HAY

Sofía Segovia

La angustia había empezado tiempo atrás con los diversos malestares y se afianzó semanas antes con la sospecha: se siente una bolita en la tiroides. Desde el hallazgo al diagnóstico final pasaron varias semanas, un contagio de Covid, una Navidad, dos ultrasonidos, un Año Nuevo, una biopsia por punción. Después llegó ese momento: tu hija menor tiene cáncer de tiroides.

 El miedo se nos coló, pero todos, incluida nuestra hija enferma, nos hicimos el propósito de enfrentar la situación con buen ánimo, con inteligencia. Con la seguridad que nos daba estar en manos de los mejores doctores y contar con seguro médico privado. Estén tranquilos: casi el 100 por ciento de los enfermos de cáncer de tiroides se curan, nos dijeron los doctores.

 Después de que le extirparan toda la tiroides seguirían dos semanas de recuperación, dos semanas de estricta dieta sin yodo, dos inyecciones de un medicamento de alta especialidad y luego un regreso al hospital para el yodo radioactivo. ¡Adiós al cáncer!

Sonaba fácil. No lo fue. El medicamento de alta especialidad que necesitaba nuestra hija estaba agotado en México. No hay, no hay, no hay.

Empezó nuestra frenética cacería de un medicamento oncológico. Muchos parientes, amigos y amigos de amigos nos ayudaron a rastrear hasta el más mínimo rumor de “la última ampolleta de todo el país”. Fue como buscar un unicornio. En una de ésas, un distribuidor nos ofreció importarla por trescientos mil pesos; casi diez veces más que el precio oficial en México. Nos daban factura, eso sí.

 En México la falta de medicamentos no se limita a oncológicos y no sólo a infantiles, pero la falta de éstos pega y suena fuerte  porque no hay similares, porque el reloj sigue su marcha, porque con el cáncer, aún con el más “benigno”, no se juega a las retas. Porque cuando el cáncer se ha instalado en un hijo o una hija sin importar su edad, y más cuando no hay medicinas, en los padres se instala la desesperación. Imposible pensar en otra cosa.

Hay cánceres menos o más agresivos. En nuestro caso, podíamos salvar a nuestra hija si encontrábamos el medicamento. Sin él, ¿de qué nos servían las mejores manos y el seguro más sólido? Había prisa. ¿Cuándo volvería a haber? Ni en el laboratorio podían asegurarlo. Llamé muchas veces. No hay, no hay, no hay.

 La falta de medicamentos para niños mexicanos con cáncer ha sido una tragedia que he seguido y lamentado desde el comienzo. Se me ha partido el corazón leyendo en el periódico sobre la angustia de otras madres y padres en este país ecpático que sólo responde con un violento “no hay, busquen por otro lado”. Por eso acepté de inmediato cuando hace dos años recibí la invitación de un grupo de lectoras mexicanas residentes en Estados Unidos para hacer algo por los niños compatriotas de escasos recursos, enfermos.

Lectura Con Causa surgió de ese súperpoder llamado empatía que, si bien no es exclusivo, se ejercita y crece en la Literatura. Las organizadoras escogen el libro, las lectoras donan los fondos, los escritores donamos nuestro tiempo y charlamos sobre libros. Luego el grupo consigue los medicamentos en Estados Unidos y los destina a casos infantiles específicos en México. Fui la primera autora en visitar esas sesiones virtuales, pero ya somos veinte.

Todos quedamos satisfechos de poner nuestro granito de arena para resolver una fracción de un enorme problema de logística inconcebible, inaceptable y mortal. 

Estas mexicanas expatriadas hacen lo que pueden de lectura en lectura. Las admiro porque lo que se han propuesto lo han logrado. Ellas sí. No salvarán a México entero, pero salvan, de hecho, vidas valiosas; además dan el tiempo para que los padres se dediquen a los hijos y no a la cacería de medicamentos o a las manifestaciones. 

Ya con la vacuna contra el Covid, desde diciembre planeamos el primer evento presencial en marzo. ¡Nunca imaginé que antes tendría que llamarles para que me ayudaran a conseguir un medicamento para nuestra hija!

 Sortear y entender las reglas de la medicina especializada en Estados Unidos implicó tiempo, mucha investigación, más llamadas y el apoyo de muchos. Somos afortunados. Conseguimos las ampolletas porque encontramos ayuda, porque tenemos visa y lazos en ambos lados de la frontera, porque nuestro seguro aceptó pagar el alto costo del medicamento en la zona fronteriza. Por eso, en Laredo, nuestra hija recibió por fin  las dos inyecciones necesarias para entonces poder iniciar su tratamiento de yodo radioactivo. Escribo esto cuando acaba de salir del hospital, feliz de poder dar la batalla completa al cáncer.

 F*ck cáncer, declara, empoderada contra el monstruo, y sus padres estamos en absoluto acuerdo.

 Debo aclarar que, aunque nuestra hija menor siempre será mi niña, ya es una mujer hecha y derecha de veinticuatro años. Se graduó Magna Cum Laude de Ciencia Política. Trabaja de manera remota. Es políglota, traductora excepcional y además canta muy bien las rancheras (y muchos otros estilos). Siempre ha sido, es y será una mexicana orgullosa que sueña con un futuro brillante. Se lo merece, como todos.

La escasez de medicamentos aumenta como ola expansiva. Ojalá se detenga, se revierta, porque ni nuestra hija ni nadie –ni hijos ni padres– nos merecemos este desesperanzador México del “no hay, no hay, no hay”.

Pero Lectura con Causa hace lo suyo: al evento en Woodlands, el 30 de marzo, fueron 120 lectoras con mucha causa y corazón. Sus donativos darán esperanza. Para algunos niños, habrá.

 @msofiasegovia 

La autora es novelista Este artículo fue publicado en el sitio Opinión 51 

LLAMAN A UN DESPERTAR DE EMPATÍA

Imelda Robles

 Recién graduada de Ciencias Políticas por la Universidad Lawrence, en Wisconsin, Cristina Sada Segovia viajó a Monterrey en diciembre pasado para estar con su familia en Navidad. Volvería después para comenzar su trabajo en un centro de investigación de Estados Unidos.

 “Iba a quedarme tres semanas con las ansias de regresar a una vida normal, a una vida libre de esa presión”, dice Cristy, quien cumplió 25 años el pasado 25 de marzo.

 Todo cambió cuando el 3 de enero le dieron el diagnóstico de cáncer de tiroides y le dijeron que el medicamento de alta especialidad llamado Thyrogen, indispensable para su recuperación, estaba agotado en México.

 La joven, quien ya regresó a Estados Unidos, comparte por videoconferencia junto a su mamá, la escritora Sofía Segovia, la desesperación que sufrieron los 10 días que tardaron en encontrar el fármaco en Laredo, Texas; tiempo que, expresan, no es nada comparado con lo que viven padres de niños con cáncer que no hallan el medicamento a tiempo.

 Justo cuando Cristy enfrentaba esto, en su trabajo le pidieron una investigación sobre lo que vivía en carne propia.

 “Dándonos cuenta de que no había ni una sola ampolleta en todo el País, al mismo tiempo yo estaba empezando mi trabajo nuevo en un centro de investigación en Estados Unidos y me pusieron a investigar sobre el desabasto de medicamentos oncológicos en México. ¡El mismo día!”, cuenta.

 “Y lo que me percaté fue que el desabasto que ya se había estado viendo muy fuerte en el sistema público también había llegado al sistema privado”.

 Contaba con un seguro médico privado y el apoyo de gente que se movilizó para conseguir el medicamento, pero recalca que esta no es la realidad de muchos.

 “Tenemos el privilegio de seguros privados y atención privada”, dice Cristy, “pero si el País no tiene acceso a la salud, ¿cómo podemos ser un país, un país conjunto? ¿Cómo podemos crecer nosotros si todo el País no está saludable?

 Sofía, su madre, llama a un despertar de empatía en el que se tenga la conciencia de que, detrás de cada estadística, está la vida de una persona. Y pide exigir resultados al Gobierno.

 “Es el problema de todos los mexicanos”, recalca la escritora, “es algo por lo que deberíamos de sentir empatía y es algo por lo que deberíamos todos, todos, de luchar para que esta situación de las medicinas se arregle, y se arregle ya”.

 Añade que, aunque en el País la atención a la salud nunca ha sido perfecta, jamás se había llegado al extremo de que los padres tuvieran que manifestarse para pedir medicamentos para sus hijos.

“No te impide ser exigente, los Gobiernos están ahí para que les podamos exigir, entonces creo que todos podemos esperar eso de nuestro Gobierno.

 “Esperar que nos garantice (cuando llegue una lucha por la salud) que vamos a tener los instrumentos para lidiar bien, y eso es lo único que deseas como padre, como persona enferma: tener los instrumentos para luchar”.

¿QUIERES APOYAR? CONOCE ASOCIACIONES

Apadrina un Niñ@
Facebook: Apadrina UN NIÑ@
Teléfono: 813-111-7884
Ubicación: Albergue en Tampico
3749, Mitras Nte., Monterrey

 

Ejército de Ángeles
Facebook: Ejército de Ángeles
Teléfono: 818-472-6856
Ubicación: San Salvador 231, Vista Hermosa, Monterrey

 

Manos que Sanan
Facebook: Manos que Sanan
Teléfono: 818-344-1315 / 813-672-0277
Ubicación: Albergue en Calle Laredo 604 Col. Mitras Nte., Monterrey

 

Manitas Pintando Arcoiris
Facebook: Manitas Pintando Arcoiris
Teléfono: 812-193-6604
Ubicación: Albergue en Jardín de Babilonia 3705, Jardín de las Mitras, Monterrey

 

Alianza Anticáncer Infantil
Facebook: Alianza Anticáncer Infantil
Teléfono: 818-191-1073 y 71
Ubicación: Fabriles 1845 Fabriles, Monterrey

 

Unidos por el Arte contra el Cáncer Infantil
Facebook: Fundación Espacio UNAC
Teléfono: 811-492-4347 y 48
Ubicación: Ave. Vasconcelos 316 Local 8 (Condominio Milimex), San Pedro

 

Asociación Mexicana de Asistencia a Niños con Enfermedades Catastróficas (Amanec)
Facebook: AMANEC
Teléfono: 83-46-7226
Ubicación: Cerro Del Topo 853, Obispado, Monterrey