Pilar Sánchez y Roberto García son papás de tres pequeños: Ana Pilar, de 8 años; Roberto, de 6, y Nicolás, de 3, a quienes adoran con todo su ser.
La vida de esta joven familia ha estado plena de felicidad, pero también ha enfrentado un desafío especial, pues Roberto hijo fue diagnosticado con TEA (Trastorno del Espectro Autista) cuando apenas tenía 2 años de edad.
“Cada hijo tiene sus diferentes retos, a lo mejor a uno le cuesta mucho concentrarse en sus tareas, a otro le gusta mucho el deporte, con otro batallas para comer, etcétera”, explica Pilar.
“Con cada hijo tenemos que tener adecuaciones e ir buscando el modo de que se desarrolle de la mejor manera. Es igual con los niños autistas, es ir buscando la manera en que puedan desenvolverse y desarrollarse, y cada caso es diferente”.
A raíz de su experiencia, Pilar se ha esforzado en apoyar a otras familias, ya que, según comparte, no es un camino fácil para los papás, pues enfrentan muchos obstáculos, como la desinformación y la poca empatía que existe en la sociedad actual.
Su ayuda la canaliza a través de Reflejo Autismo, una asociación que creó con Paty Hernández y Majo Bonilla, otras dos mamás que, al igual que ella, tienen hijos con TEA.
Juntas han emprendido diferentes acciones para informar y generar conciencia sobre el tema.
¿Cómo inició todo?
“Cuando Roberto cumplió 18 meses empezamos a notar un ligero retraso en los hitos del desarrollo”, comparte Pilar.
“Somos cinco amigas que tenemos los niños de la edad, y al estar todos conviviendo, notaba que a Roberto no le gustaba estar en lugares donde había muchos niños, no jugaba con ellos, empezaba alinear las cosas, en ese entonces los cubiertos, carritos, o cualquier cosa que encontraba.
“No respondía cuando le hablábamos por su nombre y su lenguaje era nulo”.
Pilar empezó a buscar una explicación a todos estos indicios y, en diciembre de 2019, después de meses de estudios, le entregaron el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista.
“Al principio fue muy difícil, pero debo de confesar que una parte de mí se sentía con un gran alivio de por fin saber qué pasaba con mi hijo. Vivir en la incertidumbre es de las peores cosas que te pueden pasar”, afirma Pilar.
Su día a día
Pilar explica que un niño con TEA no siempre tiene los mismos comportamientos o actitudes, por lo que es muy importante crear rutinas personalizadas que le ayuden a sentirse seguro.
“En nuestra casa, Roberto es preverbal, así que utilizamos un programa en el iPad que nos ayuda a que se comunique, así como las agendas visuales, las imágenes han sido nuestras mejores aliadas para anticipar siempre cualquier situación que vaya a ocurrir.
“Marcamos las terapias, salidas de casa, así como si vamos a cortarle el pelo o las uñas, si vamos a realizar un viaje, todo anticipamos.
“Nuestro reto de todos los días es peinarlo y la lavada de dientes. Cambiarle la rutina o por algo no poder anticipar algo se vuelve un caos. La paciencia será siempre nuestra mayor aliada”.
Comienza la aventura
Durante la pandemia, Pilar encontró en Instagram una cuenta llamada Reflejo Autismo, la cual servía como grupo de apoyo y facilitaba unas reuniones vía Zoom donde las mamás podían desahogarse y sentirse entendidas.
“Ahí es donde conocí a Paty Hernández y Majo Bonilla, en esas sesiones que cada miércoles nos conectábamos a compartir lo que vivíamos”, explica Pilar.
“A partir de ahí, empiezo a darme cuenta de la gran necesidad que viven varias familias con sus hijos dentro de esta condición”.
Decidida a apoyar al prójimo, en 2022 Pilar se unió como socia a esta comunidad de Instagram, y en enero de 2023 constituyó a Reflejo Autismo como asociación civil, de la mano de Paty y Majo.
“Somos una asociación creada y fundada por el amor y la responsabilidad que sentimos al ser tres mamás que recibieron el diagnóstico en uno de nuestros hijos”, expresa Pilar.
“Un diagnóstico que no solo cambió nuestras vidas, sino la manera en la que vemos el mundo. Ahora trabajamos juntas para que otras familias encuentren contención, amor e información en este andar”.
Acciones concretas
En octubre de 2022, Pilar y sus socias organizaron su primer congreso, Bootcamp Autismo 360°, en el que contaron con reconocidas ponentes como Tatiana Luis, fundadora de la asociación Autismo en Positivo, y Dafne Santana, terapeuta ocupacional certificada en Integración Sensorial por la Universidad del Sur de California.
Otras figuras que colaboraron en este evento fueron Karla Mercado, Karina Gómez y Paola Nuño, de Arecea, un equipo de profesionales especializados en las condiciones del espectro autista.
A esta iniciativa también se sumó Catalina Serna, autora de los cuentos Mi Hermano Luca y Mi Amigo Luca, con quien crearon un manual de concientización y sensibilización sobre el espectro autista.
Actualmente, tal manual está presente en las escuelas públicas de la ZMG que albergan niños autistas, así como en otros estados de la República, como Chiapas, Nuevo León y Aguascalientes.
“Gracias al éxito de este congreso estamos preparando el próximo congreso para el 2024, donde volvemos a contar con ponentes de talla internacional e invitados especialistas en el tema del autismo”, informa Pilar.
Anécdota que inspira
“Mi socia Paty Hernández cuenta una historia que cuando le dieron el dx (diagnóstico) de Luciano y regresó a la casa de sus papás a recogerlo, con una incertidumbre horrible y con el hueco en la panza, abrazó a su hijo que la veía con cara de asombro y le dijo tal cual: ‘Luciano, ayúdame a ver el mundo a través de tus ojos'”, recuerda Pilar.
“Me marcó mucho esa frase, así que, parafraseando, me quedo con ella: ver el mundo a través de sus ojos, ¡hay magia en lo diferente!”
Información primordial
¿Qué es el autismo?
Es una condición de vida que se refleja en la forma en que las personas se comunican, se relacionan, experimentan e interactúan con el mundo y la sociedad.
Se nace con autismo, se manifiesta en la primera infancia y permanece a lo largo de la vida. Se llama espectro porque se revela de diferentes formas en cada individuo.
El autismo es una manera diferente de procesar los estímulos del exterior, no es una enfermedad.
Si tienes un hijo con autismo...
- Infórmate.
- Busca intervenciones terapéuticas respetuosas y que no dañen la integridad de tu hijo.
- Busca un acompañamiento multidisciplinario de médicos y terapeutas.
- Crea un ambiente de empatía y amor. “Creo que eso lo buscamos con cualquiera de nuestros hijos, no tendría por qué ser la diferencia con un hijo que vive con una neurodivergencia”, explica Pilar.
De suma importancia
En la asociación civil Reflejo Autismo tienen tres pilares:
– Dar información respetuosa y digerible al alcance de todos.
– Ayuda económica para familias de recursos limitados.
– Grupos de apoyo para familiares y cuidadores.
¡Síguelas!
Instagram: @reflejo.autismo
Página web: www.reflejoautismo.com
Educación por igual
Para Pilar, un punto muy importante en el desarrollo de su hijo Roberto ha sido el hecho de que asista a una escuela regular y no a una especializada en su condición.
“El tema de la inclusión escolar es una de nuestras mayores luchas. La educación es un derecho, no un privilegio. Se trata de eliminar todas las barreras de aprendizaje y facilitar la participación de todos sin importar su diversidad.
“Tenemos que crear empatía, dar herramientas y entender que en ningún salón de clases los niños aprenden al mismo ritmo y forma. Lo que sí es que los niños autistas y neurotípicos deben de tener la misma oportunidad de convivir y formar parte de una escolarización.
“Sea lo que sea que como padre decidas para tus hijos, siempre crea esa empatía y respeto a cualquier persona, compañero, maestro”.
Para reflexionar
“Es necesario romper esas barreras, mitos y tabúes. Compartir el diagnóstico de mi hijo no solo ha sido de las cosas más conciliadoras que hemos hecho”, afirma Pilar.
“El que la familia y amigos sepan por lo que estás pasando hace, en la mayoría de los casos, que se vuelvan más empáticos a tu situación.
“En la escuela se me hace superimportante que se comparta el diagnóstico, muchas veces lo papás de niños chiquitos con alguna neurodivergencia tenemos en nuestras manos la etiqueta que le ponen a nuestros hijos, y justo como lo dice el doctor peruano Ernesto Reaño: ‘prefiero que le digan a mi hijo autista a cualquier otra etiqueta, porque todo eso viene desde la ignorancia y desinformación’.
“Por eso es importante llevar el mensaje a todos de que aquí estamos”.
Información: Jimena de la O. Fotos: Rodolfo Lasso.